Ervaringsdeskundige – Zelf de patiënt

Tijdens mijn studie geneeskunde, als 21 jarige student, werd ik ziek. Er zat een reusceltumor in mijn heiligbeen, weliswaar goedaardig, maar wel zo groot dat ik ieder moment mijn rug kon breken.

Ik kreeg acuut platte bedrust en mocht het ziekenhuis 4 maanden lang niet uit.

Helaas bleef de tumor ondanks verschillende behandelingen groeien en ik brak alsnog mijn rug tijdens een niesbui. Ik raakte verlamd vanaf mijn onderrug, waardoor ik niet meer kon lopen en mijn onderlijf niet meer voelde. Dankzij de razendsnelle actie van de orthopedisch chirurg, neurochirurg en hun team -die de moeilijke operatie met spoed uitvoerden op een vrijdagnacht- kon ik naar de Intensive Care gebracht worden op zaterdagmorgen. Een week later werd een titanium rekwerk in mijn rug geplaatst (een spondylodese) om het gat dat de tumor had achtergelaten te overbruggen. Enkele dagen daarna kon ik het ziekenhuis verlaten. Ik zat in een rolstoel, maar het gevoel in mijn onderlichaam was terug en de verwachting was dat ik weer zou kunnen leren lopen.

Het revalidatietraject was geen pretje en ik had veel zenuwpijn, maar het herstel verliep voorspoedig. Binnen een jaar ging ik van rolstoelgebonden, naar rollatorgebonden, naar krukken, naar enkelbracen. Ik woonde een groot deel van die revalidatieperiode weer bij mijn ouders. Deze hele situatie had uiteraard veel impact op mijn leven als student, op mijn liefdesrelatie én op mijn seksleven. Het lukte dan ook niet om de relatie goed te houden. Er was liefde, maar de spanning en romantiek waren volledig uit de relatie verdwenen. Het probleem zat hem in de overgang van ongecompliceerd, verliefd, jong stel, naar een setje van ‘zieke’ en ‘verzorger’. Seksualiteit had plaatsgemaakt voor zorgzaamheid.

Toen ik gaandeweg steeds beter ter been werd en ik mijn leven weer had opgepakt, wilde ik me als jonge vrouw ook weer aantrekkelijke voelen. Het lukte mijn toenmalige vriend alleen niet meer om mij als seksueel wezen te zien. Niet gek ook misschien, na alle ellende die hij met me had meegemaakt. Hij had me in de meest zwakke toestand op de intensive care zien liggen met overal slangen uit mijn lijf. Hij was bovendien bang dat ik pijn had of dat hij mijn net-genezen lichaam of mijn titanium herstelwerk zou beschadigen. Ik wilde me echter weer ‘gewoon’ voelen en mijn oude zelf weer zijn. Bovendien was ik pas 22 jaar op dat moment. Lang verhaal kort: toen maakte ik het uit. Zonde, want we hielden echt van elkaar en met de juiste begeleiding hadden we het samen mogelijk wel kunnen redden. Met een beetje hulp was mijn ziekzijn misschien wel aanleiding geworden van een enorme verdiepingslag in de relatie of een intiemer seksleven.

Maar goed, zo ging het dus bij ons niet en zo ontstaat er bij veel meer stellen een wig in de relatie ten gevolgen van een fysiek of mentaal probleem bij één van de twee.

Nadat ik me uit mijn rolstoel gewerkt had en ik weer tot mijn krachtige oude zelf was gekomen, bleef ik me naast mijn studie verdiepen in de wereld van de gezonde voeding, sportgeneeskunde en mindfulness. Ik merkte dat het aanpassen van mijn leefstijl, gezond eten, 3 keer per week sporten, het gebruik van supplementen en dagelijks mediteren ontzettend veel positieve effecten had op mijn verdere herstel en vitaliteit. Door wat ik had meegemaakt was ik me veel bewuster van het feit dat iedere gezonde dag een cadeautje is. En ook dat ‘onheil’ weer zou kunnen toeslaan, bij mij of bij één van mijn naasten. Als je zelf ziek wordt ben je ineens een heel ander, afhankelijker, mens en staat alles totaal op zijn kop. Maar als je geliefde of iemand anders dichtbij je staat ziek wordt sta je machteloos.

Ik besloot mijn carrière te richten op de zorg voor herstel van sekslevens van hen die dealen met kanker of een chronische ziekte.  Om die reden begon ik met promotieonderzoek op het snijvlak tussen de seksuologie, urologie en cardiologie. Geïnspireerd door promotor en opleider Henk Elzevier ben ik in die richting verder gegaan en koos ik voor een specialisatie tot uroloog waar, met name de mannelijke seksuele functie een onderdeel van is.

Ondertussen ging ik door met wetenschappelijk onderzoek op het gebied van sexual medicine & men’s health en met mijn zelfstudie op het gebied leefstijl, gezondheid en ook van de verschillende vormen Oosterse seksuologische technieken (waaronder de Tantra en Taoistische leer).

Inmiddels doe ik al 3 jaar met plezier het spreekuur ‘seksualiteit na kanker’ in het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis. Ook heb ik daar een eigen onderzoekslijn met als doel het verbeteren van de ‘seksuele revalidatie’ en de aandacht voor seksuele problemen voor mannen na de behandeling van prostaatkanker.

Iedere keer als er weer een stel met seksuele problemen voor me zit ten gevolge van bijvoorbeeld prostaatkanker, probeer ik me te verplaatsten in hun situatie. Als uroloog, medisch seksuoloog, wetenschapper, leefstijlcoach én ervaringsdeskundige, denk ik de juiste tools te bezitten om mensen met seksuele problemen ten gevolge van een ziekte goed te kunnen helpen. In de toekomst hoop ik nog velen van praktische adviezen en specialistische hulp te mogen voorzien en te zorgen dat zij weer een goede seksuele gezondheid bereiken.